Resumen
Qué es la hipertensión arterial pulmonar
La presión arterial alta en los pulmones se conoce como hipertensión pulmonar (Pulmonary Hypertension, PH) o hipertensión arterial pulmonar (Pulmonary Arterial Hypertension, PAH). PAH is a chronic and life-changing disease that can lead to right heart failure if left untreated.1
Hipertensión arterial pulmonar
Although PAH is a rare disease, with an estimated prevalence of 15-50 cases per million, the prevalence of PAH in certain at-risk groups is substantially higher.2
La historia de Tina
Conozca a Tina, una paciente de Accredo que vive con hipertensión arterial pulmonar. Vea cómo su familia, sus amigos y Accredo le brindan apoyo y la ayudan a vivir mejor su vida.
Historia de Emily
Emily, una paciente de PAH poco común.
Preguntas relacionadas con su terapia para PAH
Puede ponerse en contacto con el equipo de atención a la HAP de Accredo, en cualquier momento, de día o de noche, los siete días de la semana.
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- 1AboutPH accessed 15/9/2023
- 2How Common is PAH? accessed 15/9/2023
Síntomas
Cuáles son los síntomas de la hipertensión arterial pulmonar
Los síntomas de todos los tipos de hipertensión pulmonar (PAH) pueden ser similares y, por lo general, son más graves a medida que progresa la enfermedad. Los síntomas de PAH pueden incluir:
- Falta de aire
- Dolor en el pecho (también llamado angina de pecho)
- Mareos
- Desmayos (también llamados síncope)
- Falta de energía (también llamada fatiga)
- Hinchazón de los brazos, las piernas, los tobillos o el abdomen (también llamada edema)
- Tos seca
- El fenómeno de Raynaud (dedos de color blanco tiza o azulado que pueden ser dolorosos y, a veces, provocados por el frío)
En etapas avanzadas de PAH, realizar una actividad mínima puede producir algunos de estos síntomas, o todos ellos. Los pacientes en etapas avanzadas pueden tener latidos irregulares, pulso acelerado, desmayos y dificultad para respirar en reposo. Sometimes these symptoms mean you have another condition, but sometimes, these symptoms mean you have PAH.1
Cómo se diagnostica
La PAH puede ser difícil de diagnosticar en un examen médico de rutina ya que la mayoría de los síntomas frecuentes de PAH, como falta de aire, fatiga y mareos, también se asocian con muchas otras afecciones. Si su médico sospecha que usted tiene PAH, querrá revisar sus antecedentes médicos y familiares, realizar un examen físico y una o más pruebas diagnósticas.
Pruebas preliminares
Para determinar si tiene PAH, y qué tipo, el equipo médico programará pruebas especializadas. Si su equipo médico sospecha que tiene PAH como resultado de una o más de las siguientes pruebas, programarán un cateterismo cardíaco derecho, que es necesario para confirmar el diagnóstico.
Análisis de sangre
Los análisis de sangre controlan los niveles de oxígeno en sangre, observan la función hepática y renal, e identifican si el paciente tiene enfermedad vascular del colágeno, problemas de tiroides, signos de infección o anticuerpos contra el VIH. Una prueba, el péptido natriurético cerebral, ayuda a evaluar la sobrecarga del corazón y también puede utilizarse para controlar la respuesta al tratamiento.
Radiografías de tórax
Las radiografías de tórax pueden revelar un agrandamiento del ventrículo derecho o de las arterias pulmonares. Las radiografías de tórax también pueden mostrar signos de enfisema o cicatrización (fibrosis intersticial) en los pulmones.
Electrocardiograma (ECG)
Un electrocardiograma controla los impulsos eléctricos del corazón. Se adhieren electrodos a la piel del paciente y se obtiene un registro de estos impulsos. Sin embargo, un ECG por sí solo no es suficiente para indicar un diagnóstico de PAH. Si su médico le realiza un ECG, también le realizará uno o más procedimientos adicionales para identificar la PAH.
Ecocardiograma
En este procedimiento, se colocan electrodos en la piel del paciente y se obtiene un sonograma del corazón. Este procedimiento indoloro a menudo se utiliza para hacer un diagnóstico preliminar; para ello, se estima la presión en el lado derecho del corazón y se evalúa qué tan bien funciona el corazón. El ecocardiograma también sirve para diagnosticar otras afecciones cardíacas que producen síntomas similares a la PAH. Además, un ecocardiograma puede utilizarse para controlar la afección de un paciente.
Pruebas de la función pulmonar
Estas pruebas miden cuánto aire pueden contener sus pulmones, cuánto aire ingresa y sale de sus pulmones, y la capacidad de los pulmones de intercambiar oxígeno. Estas pruebas pueden realizarse para identificar potencialmente la causa.
Prueba de tolerancia al ejercicio (prueba de caminata de seis minutos)
Durante esta prueba, se le pedirá al paciente que realice un ejercicio, por lo general, una caminata de seis minutos. El objetivo es identificar el nivel de tolerancia al ejercicio del paciente.
Imágenes nucleares (gammagrafía de ventilación/perfusión o gammagrafía V/Q)
Esta herramienta diagnóstica detecta coágulos sanguíneos en los pulmones al producir una imagen del flujo de aire y sangre en los pulmones. Para esta prueba, se inhala una pequeña dosis de un material radioactivo, y otra pequeña dosis se inyecta a través de un vaso sanguíneo hasta los pulmones. El médico revisará las imágenes obtenidas para evaluar la salud de los pulmones.
El estándar dorado para diagnosticar PAH
Cateterismo cardíaco derecho
Si los resultados de las pruebas iniciales señalan una PAH, el médico programará un cateterismo cardíaco derecho (generalmente llamado “catéter cardíaco derecho”). El cateterismo cardíaco derecho es una de las pruebas más precisas y útiles para obtener un diagnóstico definitivo de PAH. Esta es la única prueba que mide directamente la presión dentro de las arterias pulmonares, y debe realizarse en todos los pacientes al menos una vez para confirmar el diagnóstico de PAH. Durante la prueba, los médicos insertan un catéter (un tubo delgado de goma) a través de una vena grande en la ingle o el cuello del paciente. Luego, pasan el catéter hasta el interior del corazón del paciente para medir la presión sanguínea en el lado derecho del corazón y en los pulmones.
Estudio de vasodilatación (desafío de vasodilatación aguda)
Esta prueba se realiza en pacientes que ya tienen un diagnóstico de PAH para determinar cuánto se pueden relajar sus vasos sanguíneos pulmonares en un período de tiempo breve. El objetivo principal de esta prueba es detectar pacientes que pueden no estar respondiendo favorablemente a los bloqueadores de los canales de calcio, un tipo de medicamento. La prueba también puede ayudar a determinar el pronóstico del paciente. Con un catéter cardíaco derecho colocado, el paciente recibe fármacos que relajan las arterias pulmonares. El fármaco de la prueba se administra al paciente en dosis cada vez más altas, con una pausa entre cada dosis para ver cómo reacciona el paciente. Once a significant response occurs or the side effects become intolerable, the test is considered complete.2
- 1Symptoms of PAH accessed 15/9/2023
- 2Diagnosing PAH accessed 15/9/2023
Medicamentos
Medicamentos para la hipertensión arterial pulmonar
Aunque actualmente no existe una cura para la PAH, hay varias opciones de tratamiento disponibles para ayudarlo a controlar su enfermedad y a sentirse mejor diariamente según el tipo de PAH que tenga. El médico puede recetarle medicamentos como parte de su tratamiento. Los siguientes medicamentos especializados están disponibles en Accredo para el tratamiento de la PAH.
Financiación de su atención
Puede que haya asistencia económica disponible para ayudarlo con el costo de sus medicamentos, incluidos programas de los fabricantes y programas comunitarios. Los representantes de Accredo están disponibles para ayudarlo a encontrar un programa que pueda funcionar para usted 866-344-4874.
Recursos económicos comunitarios
- Caring Voice Coalition (CVC)
- Good Days
- PSI-Patient Services, Inc.
- Pan Foundation (solo IPF, no PH)
- Asistencia del fabricante GSK de Flolan (epoprostenol)
- Asistencia del fabricante United Therapeutics de Adcirca (tadalafilo)
- Asistencia del fabricante Bayer de Adempas (riociguat)
- Asistencia del fabricante Gilead de Letairis (ambrisentán)
- Asistencia del fabricante Actelion de Opsumit (macitentán)
- Asistencia del fabricante United Therapeutics de Orenitram (treprostinil oral)
- Asistencia del fabricante United Therapeutics de Remodulin (treprostinil intravenoso)
- Asistencia del fabricante Pfizer de Revatio (sildenafilo)
- Vías de Actelion de Tracleer (bosentán)
- Asistencia del fabricante United Therapeutics de Tyvaso (treprostinil para inhalación)
- Vías de Actelion de Uptravi (selexipag)
- Vías de Actelion de Veletri (epoprostenol)
- Vías de Actelion de Ventavis (iloprost)
Orientación financiera
Los medicamentos de especialidad que salvan vidas pueden ser costosos. Conozca en este video cómo los equipos Accredo ayudan a las personas a encontrar formas de costear el medicamento que necesitan para sobrevivir.
Encuentre apoyo
Accredo Health Group, Inc. (Accredo), along with other patient-focused organizations, support and care for individuals living with pulmonary arterial hypertension (PAH) and their caregivers. In addition, they are dedicated to research and advocacy for PAH patients. See below for information about Accredo’s clinical support model and a few of our partner organizations.
Organizaciones de apoyo
- Pulmonary Hypertension Association
- PHAware
- Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (National Heart, Lung, and Blood Institute, NHLBI)
- Organización Nacional de Trastornos Poco Frecuentes (National Organization of Rare Disorders, NORD)
Organizaciones gubernamentales
- Centros de Medicare y Medicaid (Centers for Medicare and Medicaid)
- Medicare
- Administración de Alimentos y Medicamentos para pacientes
- La voz del paciente – Hipertensión arterial pulmonar: Una serie de informes de la iniciativa de desarrollo de medicamentos centrados en el paciente de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los EE. UU. (Food and Drug Administration, FDA)
Conozca al equipo
When you choose Accredo, you receive individualized treatment as prescribed by your doctor and focused attention from your clinical support team. Learn about our various clinical teams dedicated to the 24/7 care and support of PAH patients and caregivers.
Nurses
Accredo’s home infusion and telephonic nursing teams support patients and their caregivers through therapy administration, education and training, plus counseling for issues that arise during treatment. We offer assistance that ensures proper care and helps prevent emergency situations.
Farmacéuticos
Accredo’s team of pharmacists are highly trained in the world of PAH. They review prescriptions for any drug interactions that could happen based on other medications a patient may be taking. They are also available for medication counseling and help coordinate care with prescribers.
Social Workers
The Accredo Wellbeing Watch® program, made up of a team of Accredo-employed licensed social workers, was developed for PAH patients in an effort to care for the whole person. When a person has PAH, it’s not only their physical health that suffers. Living with this disease might also put a strain on their — and their caregivers’ — mental, emotional, social or even financial wellbeing.
Patient Care Advocates
Accredo’s team of patient care advocates stay in close contact with our patients on a regular basis. They help to ensure you have the medication and supplies needed to administer your therapy and manage your condition.
Insurance & Billing Support Representative
The team of insurance and billing support representatives at Accredo are very knowledgeable about the conditions they support and the necessary medication and supplies that are needed to manage the condition. They obtain approvals for your prescription from your insurance company (or payer) before shipping and help explain your insurance coverage.
Por qué lo hacemos
Accredo brinda apoyo a pacientes con afecciones crónicas y complejas, y los ayuda a vivir mejor su vida. Mire nuestro video para conocer por qué hacemos lo que hacemos por nuestros pacientes.