Resumen
Qué es un trastorno hemorrágico poco frecuente
Existen varios trastornos hemorrágicos extremadamente poco frecuentes, incluidas las deficiencias en los factores I, II, V, VII, X, XI y XIII de coagulación. Varios productos recombinantes y derivados de plasma se utilizan para tratar estos trastornos.
La deficiencia del factor XIII es la deficiencia del factor de coagulación menos frecuente, y ocurre en 1 de cada 5millones de nacimientos. Se hereda de forma autosómica recesiva, lo que significa que ambos padres deben ser portadores del gen para pasarlo a sus hijos; y afecta a hombres y mujeres por igual.
La afibrinogenemia (una deficiencia del factor I) es un trastorno congénito poco frecuente que se caracteriza por la ausencia de una proteína en la sangre que es esencial para el proceso de formación de coágulos sanguíneos (coagulación). Esta proteína se conoce como fibrinógeno o factor I de la coagulación. Los individuos afectados pueden ser susceptibles a episodios de sangrado graves (hemorragias), en especial durante la infancia y la niñez. Se cree que la afibrinogenemia congénita se transmite como un rasgo autosómico recesivo.
La hipofibrinogenemia (una deficiencia del factor I) es uno de dos defectos cuantitativos, lo que significa que la cantidad de fibrinógeno en la sangre es anómala. La hipofibrinogenemia se produce cuando hay un nivel bajo de fibrinógeno. Muchas de las personas que tienen hipofibrinogenemia no necesitan tratamiento.
Para obtener más información, visite nuestro sitio web dedicado a trastornos hemorrágicos en www.hemophilia.com.
Preguntas relacionadas con la terapia para su trastorno hemorrágico poco frecuente
Puede ponerse en contacto con el equipo de atención de trastornos hemorrágicos de Accredo, en cualquier momento, de día o de noche, los siete días de la semana.
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Síntomas
La mayoría de los tipos de hemofilia se transmiten en las familias (se heredan) o se producen por problemas en los genes (material genético) que le indican al cuerpo que genere las proteínas que ayudan a coagular la sangre. Estas proteínas se conocen como “factor de coagulación”. Hay 13 tipos diferentes de factores de la coagulación. Puede haber distintos problemas y síntomas, según qué factor de la coagulación falte.
Para obtener más información, visite nuestro sitio web dedicado a trastornos hemorrágicos en www.hemophilia.com.
Medicamentos
Los siguientes medicamentos especializados están disponibles en Accredo, una farmacia especializada en trastornos hemorrágicos poco frecuentes.
Financiación de su atención
Es posible que haya coordinación de asistencia financiera disponible para ayudar con los costos de sus medicamentos, incluidos programas de los fabricantes y programas comunitarios. Los representantes de Accredo están disponibles para ayudarlo a encontrar un programa que funcione para usted. Comuníquese con su especialista de experiencia del cliente al 866-712-5200.
Orientación financiera
Los medicamentos de especialidad que salvan vidas pueden ser costosos. Conozca en este video cómo los equipos Accredo ayudan a las personas a encontrar formas de costear el medicamento que necesitan para sobrevivir.
Conozca al equipo
Accredo’s Acute Hepatic Porphyria team is dedicated to serving you and we understand the complexity of your condition. Nuestros médicos clínicos con formación especializada están disponibles las 24 horas al día, los siete días de la semana, para responder cualquier pregunta.
Por qué lo hacemos
Accredo brinda apoyo a pacientes con afecciones crónicas y complejas, y los ayuda a vivir mejor su vida. Mire nuestro video para conocer por qué hacemos lo que hacemos por nuestros pacientes.