Resumen
What is cystic fibrosis?1 2
Cystic fibrosis (CF) is a progressive, genetically-inherited disease impacting the cells that produce mucus, sweat, and digestive juices. Rather than being thin and slippery lubricants, these secreted fluids become sticky and thick because of a defective CF gene. This causes the secretions to obstruct tubes, ducts, and passageways, especially in the lungs and pancreas.
In the lungs, it enables bacteria to stick and multiply more easily, increasing the risk of infection. The lungs become obstructed, making breathing more difficult. In the pancreas, scarring from blocked ducts reduces the absorption of fats and vitamins. Furthermore, blockages in the liver can result in liver disease, and increased mucus in the reproductive tract can cause decreased fertility or infertility in men and women.
How common is cystic fibrosis?1 2 3
CF is most common in Caucasian patients, but it is growing more diverse every year. In 2022, more than 15% of people with CF were identified as a non-Caucasian race. It is anticipated that this trend towards increased diversity will continue.
In the United States alone, there are about 30.000 people with cystic fibrosis, and there are an estimated 70.000 people with CF worldwide. Approximately 1 out of every 30 Americans is a CF carrier. Because of this, every state in the U.S. routinely screens newborns for CF, to allow for early diagnosis and treatment.
¿Preguntas sobre el tratamiento de la fibrosis quística?
Puede ponerse en contacto con el equipo de atención a la fibrosis quística del Accredo, en cualquier momento, de día o de noche, los siete días de la semana.
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- 1"Cystic Fibrosis." Mayo Clinic, Mayo Foundation for Medical Education and Research, 5 July 2023. .Mayo Clinic
- 2"Cystic Fibrosis (CF)." American Lung Association, 5 July 2023. Asociación Estadounidense de Pulmón
- 32022 Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry Highlights. Bethesda, Maryland. ©2023 Cystic Fibrosis Foundation. Accessed July 5, 2023.
Síntomas
What are the symptoms of cystic fibrosis?1
- Symptoms can vary in severity and based on age:
- tos persistente, a veces con flema;
- piel con sabor salado,
- Frequent respiratory and/or sinus infections
- sibilancia/disnea,
- crecimiento deficiente o aumento de peso limitado, a pesar del buen apetito,
- Frequent greasy stools, or bowel movements
- Nasal polyps
- dedos hipocráticos,
- infertilidad masculina,
How is it diagnosed?1
All newborns are screened for cystic fibrosis (CF) in the United States. This is done using a heel prick and testing for Immunoreactive Trypsinogen (IRT). IRT levels can be elevated due to CF, prematurity, stressful birth, and other reasons, so additional testing is performed to confirm CF. One confirmatory test is known as a sweat test, where the amount of salt in the baby’s sweat is measured.
In addition to newborn screening, prenatal genetic testing may be available prior to birth.
- 1"Newborn Screening for CF." CF Foundation, 5 July 2023. Cystic Fibrosis Foundation
Medicamentos
Fibrosis quística
Los siguientes medicamentos especializados están disponibles en Accredo, una farmacia especializada en fibrosis quística.
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Es posible que haya asistencia financiera disponible para ayudarlo con los costos de sus medicamentos, incluidos programas de los fabricantes y programas comunitarios. Los especialistas de Accredo están disponibles para ayudarlo a encontrar un programa que funcione para usted.
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- Cayston® Access Program | 877-550-1705
- PodCare+® Patient Support Program | 877-999-8624
- Kitabis® Pak Co-Pay Assistance Program | 855-334-6730
- Pulmozyme® Co-pay Program | 866-422-2377
- Chiesi CareDirect® | 866-422-2377
- Vertex GPS™ (Kalydeco, Orkambi, Symdeko, and Trikafta Patient Support & Guidance) | 877-752-5933
Orientación financiera
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