Resumen
What is Acute Hepatic Porphyria
Acute hepatic porphyria (AHP) refers to a family of rare genetic diseases characterized by potentially life-threatening attacks and, for some people, chronic debilitating symptoms that negatively impact daily quality of life.
There are 4 types of AHP:
- Acute intermittent porphyria
- Variegate porphyria
- Hereditary coproporphyria
- ALAD-deficiency porphyria
How common is Acute Hepatic Porphyria
There are an estimated 3.000 to 4.000 patients living with AHP in the United States.
Questions regarding your Acute Hepatic Porphyria?
You can reach the Accredo Acute Hepatic Porphyria care team, anytime, day or night, seven days a week by phone or online.
Centro de Servicio al Cliente las 24 horas
Síntomas
What are the symptoms of Acute Hepatic Porphyria
Signs and symptoms of Acute Hepatic Porphyria may include:
- Dolor abdominal
- Nausea, vomiting, constipation or diarrhea
- Numbness, tingling, or burning sensation in the feet or hands
- Debilidad muscular
- Elevated heart rate and blood pressure
Cómo se diagnostica
Diagnosis can be difficult because the most common symptoms, such as unexplained abdominal pain, neuropathy, and psychological changes, are not specific to porphyria. If your doctor suspects that you have AHP, he or she will want to review your medical and family history, perform a physical exam and perform one or more diagnostic tests. When AHP is suspected, a urine porphobilinogen test should be obtained to confirm the diagnosis. Once a diagnosis is made, a porphyrin test, either urine or plasma, can be used to determine what type of AHP you have.
Medicamentos
Acute Hepatic Porphyria
The following specialty medications are available at Accredo, a specialty pharmacy for Acute Hepatic Porphyria .
Financiación de su atención
Hay asistencia económica disponible para ayudarlo con el costo de sus medicamentos, incluidos programas de los fabricantes y programas comunitarios. Los especialistas de Accredo están a su disposición para ayudarlo a encontrar el programa adecuado para usted.
Orientación financiera
Los medicamentos de especialidad que salvan vidas pueden ser costosos. Conozca en este video cómo los equipos Accredo ayudan a las personas a encontrar formas de costear el medicamento que necesitan para sobrevivir.
Encuentre apoyo
Hay muchas organizaciones que apoyan la investigación y promoción de la hipercolesterolemia familiar, así como información para pacientes acerca de la enfermedad cardíaca. Consulte a continuación algunas de estas organizaciones.
Organizaciones de apoyo
- American Porphyria Foundation | 866-273-3635
- United Porphyrias Association | 800-868-1292
- NORD (National Organization for Rare Disorders)
Organizaciones gubernamentales
Conozca al equipo
Accredo’s Acute Hepatic Porphyria team is dedicated to serving you and we understand the complexity of your condition. Nuestros médicos clínicos con formación especializada están disponibles las 24 horas al día, los siete días de la semana, para responder cualquier pregunta.
Por qué lo hacemos
Accredo brinda apoyo a pacientes con afecciones crónicas y complejas, y los ayuda a vivir mejor su vida. Mire nuestro video para conocer por qué hacemos lo que hacemos por nuestros pacientes.