Resumen
¿Qué es el síndrome del intestino corto?
El síndrome del intestino corto es una enfermedad compleja que se produce debido a la pérdida física o la pérdida de función de una parte del intestino delgado o grueso. En consecuencia, las personas con síndrome del intestino corto a menudo tienen capacidad reducida para absorber nutrientes, como grasas, carbohidratos (azúcares), vitaminas, minerales, oligoelementos y líquidos (hipoabsorción).
Sin embargo, en algunos casos el síndrome del intestino corto puede provocar complicaciones graves, debilitantes y potencialmente mortales. El síndrome del intestino corto se asocia con más frecuencia con la extirpación quirúrgica (la resección) de la mitad o más del intestino delgado. Esta cirugía se realiza para tratar enfermedades intestinales como la enfermedad de Crohn, lesiones o traumatismos en el intestino delgado o anomalías congénitas. La presencia o la ausencia del intestino grueso (el colon) también desempeña una función importante en la patogenia o el tratamiento del síndrome del intestino corto.
¿Cuál es la frecuencia del síndrome del intestino corto?
El síndrome del intestino corto es poco frecuente; y en los Estados Unidos, afecta a alrededor de 10.000 a 20.000 personas, incluidos niños y adultos.
¿Tiene preguntas sobre su terapia para el síndrome del intestino corto?
Puede comunicarse con el equipo de Atención del Síndrome del Intestino Corto de Accredo en cualquier momento, de día o de noche, los siete días de la semana, por teléfono o en línea.
Centro de Servicio al Cliente las 24 horas
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Síntomas
¿Cuáles son los síntomas del síndrome del intestino corto?
Entre los signos y síntomas del síndrome del intestino corto, se incluyen los siguientes:
- diarrea,
- distensión abdominal
- exceso de gases,
- heces con mal olor,
- fatiga
- Crecimiento deficiente
Las heces blandas y acuosas o la diarrea son los síntomas más frecuentes del síndrome del intestino corto en bebés y niños.
¿Cómo se diagnostica?
Un proveedor de asistencia médica le diagnosticará el síndrome del intestino corto a su hijo después de analizar el historial familiar y su historia clínica completa y después de hacerle un examen y pruebas para obtener más información sobre los síntomas y las causas.
Entre las pruebas que se usan para diagnosticar el síndrome del intestino corto, se incluyen las siguientes:
- análisis de sangre (hemograma completo, niveles de sustancias químicas en la sangre, niveles de vitaminas y minerales),
- una prueba de grasa en las heces,
- una radiografía, que incluye pruebas con bario,
- una tomografía computarizada (TC).
Medicamentos
Los siguientes medicamentos de especialidad están disponibles en Accredo, una farmacia especializada en el síndrome del intestino corto.
Financiación de su atención
Es posible que haya asistencia financiera disponible para ayudarlo con los costos de sus medicamentos, incluidos programas de los fabricantes y programas comunitarios. También puede usar la búsqueda de asistencia para copagos para encontrar programas adicionales. Los especialistas de Accredo están disponibles para ayudarlo a encontrar un programa que funcione para usted.
- Shire One Path | 877-654-6148
- Patient Access Network Foundation (PANF) | 866-316-7263
- The Assistance Fund (TAT) | 855-940-3153
- NORD | 203-744-0100, opción 1
Orientación financiera
Los medicamentos de especialidad que salvan vidas pueden ser costosos. Conozca en este video cómo los equipos Accredo ayudan a las personas a encontrar formas de costear el medicamento que necesitan para sobrevivir.
Encuentre apoyo
Hay muchas organizaciones que apoyan la investigación del síndrome del intestino corto y su representación. Consulte a continuación algunas de estas organizaciones.
Organizaciones de apoyo
Conozca al equipo
El equipo de Atención del Síndrome del Intestino Corto de Accredo se dedica a servirle y entiende la complejidad de la afección que usted tiene. Nuestros médicos clínicos expertos están disponibles 24 horas al día, los siete días de la semana para responder a cualquier pregunta.
Por qué lo hacemos
Accredo brinda apoyo a pacientes con afecciones crónicas y complejas, y los ayuda a vivir mejor su vida. Mire nuestro video para conocer por qué hacemos lo que hacemos por nuestros pacientes.
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