La historia de una cuidadora: una integrante del equipo de Accredo comparte una historia de resiliencia
La atención de la salud está llena de incontables historias de cuidadores, todas inspiradoras y muy conmovedoras, pero algunas nos tocan más de cerca que otras. Una de estas historias es la de *Janet y su hija Sarah. Janet, integrante del equipo de Accredo desde hace una década, siempre había sentido pasión por su trabajo: brindar servicios a clientes que proporcionan medicamentos de especialidad a quienes los necesitan. Sin embargo, no sospechaba que su vida personal se cruzaría con su carrera profesional de una manera profunda.
El comienzo de la historia
Sarah fue una luchadora desde el principio. Pesó solo 4 lb al nacer; y enfrentó desafíos del desarrollo: comenzó fisioterapia y terapia ocupacional antes de cumplir el primer año de vida. A los 6 años de edad, recibió un diagnóstico de discapacidad intelectual y problemas de coordinación motriz. Sus dificultades se atribuyeron a dos deleciones cromosómicas. Sin embargo, Sarah se convirtió en una niña saludable, feliz y con una resiliencia increíble.
En mayo de 2020, sus vidas dieron un giro esperado. Janet notó un oscurecimiento en la piel del cuello de Sarah y acudió a su pediatra con inquietudes sobre un posible caso de diabetes. Los análisis de sangre arrojaron un diagnóstico inesperado y mucho peor: Sarah tenía una mutación poco frecuente de leucemia. Su proveedor de asistencia médica inició inmediatamente el proceso de tratamiento; y la familia se reunió de inmediato con un equipo de oncología de un hospital infantil ese mismo día. La internación de Sarah coincidió con los primeros días de la pandemia de COVID-19, que causó la implementación de estrictas regulaciones que solo permitían que un padre o un cuidador estuviera con ella. Janet anticipaba una breve internación para determinar un plan de tratamiento, pero esto era solo el principio.
Curva de aprendizaje
Las tres semanas posteriores en el hospital fueron extenuantes; y solo se trataba de la primera ronda de tratamiento. Janet se encontró en una situación surrealista, mientras aprendía sobre las complejidades de la leucemia linfoblástica aguda de linfocitos B y los desafíos únicos que presentaba la mutación tipo Filadelfia que sufría Sarah. También se adaptó a la vida dentro del hospital; ya que silenciaba los pitidos de los monitores, llamaba a las enfermeras y recorría los pasillos con una torre intravenosa y una silla de ruedas para darle a Sarah el tiempo fuera de su habitación que tanto necesitaba.
En el transcurso de los seis meses siguientes, Sarah entró al hospital y salió de allí muchas veces, con dos internaciones en la UCI debido a reacciones tóxicas a la quimioterapia. Después de innumerables horas en el hospital, incluida la participación en un ensayo clínico, no fue posible eliminar completamente la enfermedad, y la familia quedó devastada.
Un rayo de esperanza
Cuando no se encontró un donante de médula ósea apto dentro de la familia de Sarah o en el registro de donantes, la familia quedó con una sola opción: un tratamiento relativamente nuevo denominado “terapia con células CAR-T”. Esta terapia implicaba retirar células de la sangre de Sarah, modificarlas genéticamente y volver a introducirlas en su organismo. Si bien esta terapia ofrecía posibilidades de eliminar la leucemia, también destruiría el sistema inmunitario de Sarah. Se convirtió en su última oportunidad de encontrar una cura.
La terapia con células CAR-T parecía un tratamiento milagroso. Hizo que Sarah entrara en remisión apenas un mes después del procedimiento. A diferencia de la quimioterapia tradicional, no requería mantenimiento continuo. No obstante, esta nueva oportunidad tuvo su costo: el sistema inmunitario de Sarah quedó devastado. Naturalmente, el compromiso de Janet con su hija era firme; y ahora tendría que asegurarse de que Sarah recibiera medicamentos de especialidad a través de infusiones para regenerar y mantener su sistema inmunitario.
Apoyo invaluable
Accredo, el empleador de Janet, tiene un papel esencial en el tratamiento de su hija. Los proveedores de asistencia médica de Sarah iniciaron infusiones intravenosas en una clínica del hospital, con el objetivo de realizar la transición a una terapia que pudiera administrarse de manera subcutánea en el hogar semana por medio. Aunque esto alivió la carga de las visitas frecuentes al hospital, trajo consigo un nuevo conjunto de desafíos. Janet, que no era facultativa clínica, tuvo que aprender a preparar el equipo, administrar las infusiones y atender las necesidades médicas de su hija. Los profesionales de enfermería de Accredo demostraron ser invaluables en la misión de guiarla por este proceso, al brindarle apoyo y paciencia a medida que Janet realizaba la transición a su nuevo rol como cuidadora.
La carga emocional de los cuidadores
El papel de cuidador impone una carga emocional y mental; y Janet no fue la excepción. Las exigencias del cuidado médico cotidiano eran abrumadoras, incluso con la colaboración de su esposo. El apoyo de Accredo fue fundamental para aliviar esta carga, y esto garantizó que Sarah recibiera las infusiones pertinentes para mantenerse saludable y activa. A pesar del respaldo de quienes la rodeaban, Janet se enfrentaba al riesgo muy real de sufrir de agotamiento en su papel de cuidadora. Es muy frecuente que los cuidadores descuiden su propio bienestar por concentrarse únicamente en las personas a quienes cuidan. Janet aprendió la importancia del cuidado personal y comprendió que para brindarle a su hija el cuidado adecuado, también tenía que cuidar de sí misma.
El corazón de Accredo
La fortaleza exclusiva de Accredo no solo supone la distribución de medicamentos de especialidad, sino también la atención y la preocupación genuinas que ofrece a los pacientes, al considerar a la persona y a sus cuidadores en su totalidad. Desde representantes del centro de contacto hasta trabajadores sociales, facultativos clínicos, profesionales de enfermería y dietistas, el propósito de todo el equipo de Accredo es ir más allá de la receta para mejorar las vidas de los pacientes, las familias y los cuidadores. La historia de Janet y Sarah es un testimonio del profundo impacto que puede tener una atención compasiva, incluso en las circunstancias más difíciles.
Un final feliz
Esta historia, con todos sus padecimientos y tribulaciones, tiene un final feliz. Hoy, Sarah es una adolescente de 16 años de edad sociable y divertida. Gracias a los medicamentos de especialidad y al apoyo de Accredo, asiste a la escuela en persona, participa en deportes con adaptaciones y recientemente se quedó a dormir por primera vez en un campamento.
*Este artículo está basado en la experiencia real de una mujer que es integrante del equipo de Accredo, y es la cuidadora de su hija. Esta empleada de Accredo proporcionó los detalles y aprobó la historia a continuación. No obstante, los nombres usados en la historia se han alterado para proteger su privacidad.
